Proyectos

 FAMI-Derechos a la manera de SIBEN

 

DERECHOS DE LAS FAMILIAS DE PREMATUROS Y RECIÉN NACIDOS ENFERMOS



Documento elaborado por:

  • Dra. Susana Rodríguez
  • Patricia Cartier
  • Virginia Kulik
  • Lic. Muñoz Cristian


Revisado por:

  • Lic. María Teresa Montes Bueno


Introducción:

Desde FAMISIBEN tenemos el objetivo de visibilizar y defender con fervor los derechos de las familias de los recién nacidos, haciendo oír su voz y escuchando sus necesidades.

Para lograr este objetivo redactamos un documento “FAMI-Derechos a la manera de SIBEN”, que contiene un listado de derechos de los RN y sus familias y será una guía en el accionar de FAMISIBEN. (Propuesta “Logo” de los Fami-derechos [1]à )


Esta declaración de derechos se establece desde de un enfoque integral, con una mirada innovadora y basada en acciones específicas, que permitan cambiar el paradigma en el cual nos posicionamos al momento de brindar cuidados, para incluir de forma activa a las familias dentro de las unidades de cuidados neonatales.


El abordaje de estos derechos asume a la familia como una unidad inseparable, entendiendo que el nacimiento de un bebé representa un acontecimiento humano de gran relevancia, donde recién nacidos, padres y familias transitan un momento único de intensa y mutua necesidad. Esta realidad debería afectarse lo menos posible cuando los recién nacidos requieren cuidados especializados en servicios de neonatología.


Cada derecho ha sido pensado desde una mirada amplia, tratado de abordar todas aquellas situaciones que transcurren en el cuidado neonatal y donde las familias y los recién nacidos tienen derechos que tanto ellos como los profesionales de la salud deben conocer y hacer respetar.


Cada FAMI-Derecho se aborda desde tres perspectivas complementarias e interrelacionadas:

  • Perspectiva del recién nacido: Tengo derecho a que respeten mis derechos.
  • Perspectiva de las familias: Tengo derecho a conocer y hacer respetar mis derechos y los derechos de mi hijo o hija.
  • Perspectiva del equipo de salud: Tengo la enorme y gratificante tarea de cuidar a los recién nacidos y sus familias, respetando y haciendo respetar sus derechos.  

  

  

Parto

Internación

Domicilio

5 derechos

17 derechos

5 Derechos

 

A continuación presentamos los derechos según los momentos de cuidados de la familia y el recién nacido. Este es un listado inicial que iremos ampliando durante nuestra tarea en FAMISIBEN según las experiencias que compartan con nosotros las familias y otros profesionales, aprendiendo y fortaleciendo nuestra visión.

Las familias tienen derecho a….

FAMI derechos durante el Parto
  1. 1.     Contar con el equipo de salud y el contexto institucional adecuado. 
  2. 2.     Estar acompañada, por quién la mamá lo desee, durante el trabajo de parto y el parto.
  3. 3.     Ser informada y poder elegir en base a esa información.
  4. 4.     Realizar contacto piel a piel de forma precoz, si la situación lo permite.
    1. a.     Favorecer el primer enganche si es posible.
    2. 5.     Conocer a su bebé siempre (incluyendo antes de su traslado al servicio de neonatología u otro hospital).

FAMI derechos en el hospital

 

(UCIN internación)
  1. 1.     Ser atendido por personal experto y especializado.
    1. a.     Recibir una atención segura sin riesgo de accidentes, ni eventos adversos, ni iatrogenia 
    2. 2.     Estar junto a su hijo o hija. A la NO separación. Puertas abiertas 24/7
      1. a.     Transitar la internación de su hijo o hija en familia junto a abuelos, hermanos, tíos y amigos. A que la familia sea parte y tome contacto con la realidad de ese bebé.
      2. b.     Fomentar y facilitar la estancia el mayor tiempo posible.
      3. c.     Favorecer el apego
      4. d.     Cuidar a su hijo o hija de acuerdo a sus valores individuales, culturales y espirituales.
      5. e.     Facilitar las fotografías de su hijo solo o con la familia.
      6. f.      Favorecer la personalización de su área de internación.
      7. 3.     No ser discriminados bajo ninguna condición social, religiosa, étnica o cultural.
      8. 4.     Recibir cuidados con amor, pasión y compasión.
        1. a.     Ser tratados con respeto, paciencia, empatía y acompañamiento
        2. b.     El recién nacido tendrá nombre e identidad propia desde el momento que nace.
        3. c.     Establecer una relación de confianza.
        4. Recibir apoyo emocional, contención por el personal sanitario y por expertos en caso necesario
        5. 5.     Ser informados acerca del equipo de salud que atenderá al bebé y conocer las características de la unidad de internación
          1. Nombre y profesión de los integrantes del equipo
          2. Funcionamiento de la institución, aparatos, alarmas, sectores, etc.
          3. 6.     Ser informados sobre la salud de su hijo.
            1. a.     Recibir información telefónica, si no es posible estar cerca de su hijo.
            2. 7.     Recibir una adecuada comunicación con los profesionales que asisten al bebé
              1. a.     Lenguaje llano, de fácil comprensión, tener espacio para preguntar, privacidad al momento de recibir la información
              2. b.     respetar
              3. c.     Los padres podrán expresar lo que piensan o sienten
              4. 8.     Participar de los cuidados de su hijo o hija de forma activa
                1. a.     Derecho a integrarse en la unidad, compartir la información, participar en la toma de decisiones y colaborar en los cuidados de su hijo en sintonía con sus valores individuales, culturales y espirituales.
                2. b.     Participar de su alimentación siempre que las condiciones de salud lo permitan
                3. c.     Recibir educación, contención, apoyo e información del equipo de salud, considerando las propias herramientas cognitivas y emocionales de cada mamá, papá y familia
                4. d.     “Tomar decisiones” cotidianas: ropita, cambio de posición, sabanitas.
                5. e.     Participar en los pases de guardia de médicos y enfermeras para dar su punto de vista.
                6. f.      Recibir información sobre cómo pueden colaborar como padres con acciones para el neurodesarrollo y desarrollo emocional de su hijo.
                7. g.     Al control del dolor, conociendo  los métodos no farmacológicos para el manejo del dolor y el estrés
                8. 9.     Realizar contacto piel a piel de forma frecuente.
                  1. a.     Facilitar e incentivar el contacto piel a piel de forma frecuente
                  2. b.     De acuerdo con el equipo asistencia cuando existe estabilidad clínica  independiente del soporte respiratorio y hemodinámico.

10.  Alimentar a su hijo o hija con leche materna propia, conocimiento sus enormes beneficios

  1. a.     Poder realizar extracción de leche al lado de su hijo o hija
  2. b.     Alimentar a su hijo o hija

11.  Estar presentes si así lo desean durante los procedimientos que se realizan al bebé, previa información y acompañamiento

12.  Tener apoyo psicológico especial en momentos de crisis (empeoramientos, final de la vida)

13.  Contar con residencias para madres o estrategias que faciliten una estadía cómoda y cercana a la unidad.

14.  Recibir atención en salud y cuidados del puerperio, prestando especial atención a las madres adolescentes.

15.  Contar con la información y educación necesaria para el alta.

  1. a.     Formar en maniobras básicas de RCP para el domicilio
  2. b.     Recibir formación para evitar accidentes

16.  Facilitar el apoyo de pares y previo al alta establecer contacto con asociaciones  de padres que sirvan de soporte posterior.

17.  Recibir unos cuidados paliativos adecuados

Después de la internación
  1. 1.     Continuidad de los cuidados en casa con idéntica calidad.
  2. 2.     Conocer las necesidades especiales y estar preparados para saber cómo actuar.
  3. 3.     Seguimiento especializado de alto riesgo.
    1. a.     Coordinar las citas de distintos  consultores para que se realicen todas el mismo día y  lideradas por el medico de seguimiento.
    2. b.     Derecho a tener un seguimiento adecuado según su patología neonatal
    3. 4.     Contar con todas las herramientas y opciones para vivir en sociedad con el máximo potencial.
    4. 5.     Facilitar los dispositivos terapéuticos o medicación crónica con la mínima complicación posible